sábado, 18 de noviembre de 2017

II Ciclo de conferencias "Los jueves del IES Pablo Gargallo": Enfermedades raras

El jueves, 16 de noviembre, y dentro del II Ciclo de Conferencias:”Los jueves del IES Pablo Gargallo”, tuvo lugar la conferencia “Enfermedades raras a cargo de Rosa Ocejo, madre de Eric, un niño sin diagnóstico.

El IES Pablo Gargallo colabora con la campaña A dar la lata por Eric, recogiendo latas para colaborar en sus gastos de tratamiento. Más información haciendo clic aquí o en https://es-es.facebook.com/adarlalataporeric/ 

Esta madre definió el concepto de “Enfermedad rara”: minoritaria, poco frecuente (5 personas de cada 10.000) y nos informó de que el diagnóstico de este tipo de enfermedades “sin nombre” suele hacerse tras un proceso lento (entre 5 y 10 años) de muchas pruebas médicas. La mayoría tienen un origen metabólico; como, en proporción, afectan a pocas personas, las investigaciones son muy escasas.

Explicó la problemática de casos como éste y conocimos de primera mano el día a día de su enfermedad, sus necesidades y sus vivencias. Eric tiene ocho años y, desde que nació, padece un trastorno motórico que le impide llevar una vida normal. Acude a un colegio especial, el “Ángel Riviere”, y necesita terapias variadas y materiales ortopédicos (sillas adaptadas, andadores, coche adaptado…) que suponen un gasto elevado y que la Seguridad Social sólo costea en una pequeña proporción.

Con su experiencia, esta madre quiere concienciar a la sociedad para que seamos un poco más empáticos hacia estas enfermedades (a cualquiera de nosotros nos puede pasar en algún momento de nuestra vida) y para que le demos importancia a lo que realmente merece la pena. Nos recordó la importancia de vivir el día a día con ánimo de superación: “estos niños son héroes que intentan sobrevivir en un mundo en el que parecen invisibles”.



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